На иницијатива на претседателот на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“ од Охрид и вработена во Македонска пошта, Лолеска Гордана во соработка со здружението за ретката болест фенилкетонурија PKU Heroes / ПКУ Херои од Штип, Филателијата на Македонска пошта и филателистите низ светот од денес се побогати за уште една ретка поштенска марка.
Денес од печат излегува поштенска марка Деца со ретки болести – фенилкетонурија (Phenylketonuria (PKU)) и како таква марка е прва во светот. Поштенската марка е со номинална вредност од 36.00 денари и со прво печатење од 6.000 примероци. Поштенска марка ќе биде промовирана на светскиот ден на Фенилкетонурија 28 јуни
„За поздравување е фактот што Македонска пошта со ова дело по којзнае кој пат, уште еднаш покажа дека е општествено одговорна компанија која се грижи за своите граѓани, особено за пациентите со ретки болести посветувајќи поштенски марки на најранливата категорија – децата“, вели Лолеска Гордана, претседател на здружението за ретки болести од Охрид.
Изминативе години Македонска пошта активно се вклучува во кампањите за подигање на јавна свест за ретките болести со издавањето на 5 (пет) поштенски марки, посветени на децата со ретки болести, алпортов синдром, болест на гоше, булозна епидермолиза, ехтиоза.
Покрај поштенската марка за оваа ретка болест, Владата воведувајќи ја Програмата за активна здравствена заштита на мајките и децата, донесе и одлука за спроведување метаболен скрининг за фенилкетонурија за секое новороденче низ целата територија. Оваа клучна иницијатива има за цел да го подобри раното откривање и интервенција, обезбедувајќи ја благосостојбата на нашите најмлади граѓани.
